HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins. 
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 60
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 21
                        
                    
                        
                        
                        X-linked complex spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal spastic paraplegia type 58
                        
                    
                        
                        
                        Hereditary spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-epilepsy-intellectual disability syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 46
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 20
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 66
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 55
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 62
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 5A
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 23
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 53
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 24
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-glaucoma-intellectual disability syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 39
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 38
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 70
                        
                    
                        
                        
                        Pure or complex autosomal dominant spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 4
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-facial-cutaneous lesions syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pure or complex hereditary spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Pure hereditary spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 59
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-nephritis-deafness syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 8
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 26
                        
                    
                        
                        
                        X-linked spastic paraplegia type 34
                        
                    
                        
                        
                        Allan-Herndon-Dudley syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 43
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 6
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 25
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-neuropathy-poikiloderma syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Macrocephaly-spastic paraplegia-dysmorphism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 42
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia type 7
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal spastic paraplegia type 72
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-Paget disease of bone syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 11
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 10
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 28
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 61
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 48
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 32
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia-optic atrophy-neuropathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 41
                        
                    
                        
                        
                        Complex hereditary spastic paraplegia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 9
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 27
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 69
                        
                    
                        
                        
                        Spastic paraplegia type 2
                        
                    
                        
                        
                        MASA syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal recessive spastic paraplegia type 68
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant spastic paraplegia type 12
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal spastic paraplegia type 30
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 36
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 37
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 35
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 29
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie-vorzeitige Pubertät-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 44
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, reine, X-chromosomale
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 64
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 14
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie Typ 18
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie durch TECPR2-Mutation
                        
                    
                        
                        
                        Intelligenzminderung, schwere, mit progressiver spastischer Paraplegie
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, X-chromosomale
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 13
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 31
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante reine
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 16
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale spastische Paraplegie, MT-ATP6-assoziierte
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 56
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 15
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 67
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-dominante komplexe
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive reine
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 19
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 71
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 45
                        
                    
                        
                        
                        Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre spastische Paraplegie, autosomal-rezessive komplexe
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 63
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 54
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-rezessive
                        
                    
                
            Regionale Ansprechpartner 8
| # | Ansprechpartner | 
|---|---|
| 1 | Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka | 
| 2 | Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert | 
| 3 | Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein | 
| 4 | Regionalgruppe BayernAndreas Scharf | 
| 5 | Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger | 
| 6 | Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo | 
| 7 | Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz | 
| 8 | Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten | 
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
            
        Zuletzt bearbeitet:
        23.10.2023
    
